BRUKARINFLYTANDE

December 2006

BRUKARINFLYTANDE är ett mycket vackert ord, Jag smakar på det, suger länge på ordet, som det vore en söt karamell, nästan lika vackert som jämställdhet, lika värde, samma möjligheter, osv…

 

Vad är syftet med detta ord?

  1. För mig betyder det påverka min vardag, så att den passar mig, bevara och utveckla min självständighet
  2. Påverka hur mitt funktionshinder presenteras för omgivningen, föräldrar anhörig, media, arbetsmarknaden, vården, ja alla som jag kan tänkas komma i kontakt med i mitt liv.

 

Men nu över till det stora MEN hur fungerar det i praktiken, i vardagslivet med brukarinflytande?

1.       Vad betyder det för den enskilda människan?

2.        Kan alla vara med och ha brukarinflytande?

3.       Tar vi verkligen vara på denna möjlighet till brukarinflytande, eller låter vi hellre andra bestämma över oss och föra vår talan?

 

Är några av de frågor som jag ställer mig. Med andledning av programmet Ondskan måste jag ställa mig kritisk till hur vi med AS framställs av media i detta fall redaktionen för Ondskan På TV3,

men även till en del artiklar i pressen, som dök upp runt programmet sändningstid runt den 14 november 2006.

Var får de denna information ifrån?

Hur ser media kontakten ut från RFA:s sida?

Finns det någon sådan?

 

Jag känner att vi måste vara självkritiska, både som enskilda individer och hur RFA och lokal föreningarna, beskriver oss med tex AS (gäller nog även inom autism delen, men här saknar jag insikt så jag håller mig till AS delen.)

 

Kan det vara så att de som är aktiva i föreningarna i många fall är föräldrar till barn som har det ”tydligare” med svårigheterna, jag vill inte kalla det ”svårare” för att det så lätt kan misstolkas. Att vi som har det mer osynligt skulle ha det ”lättare”, eftersom vi utåt sett behärskar NT språkets svåra konst bättre. Vad säger detta om hur stora våra svårigheter är, INGET

 

Hur ser det ut i verkligheten?

  1.  Är man tydlig i informationen, att vi med AS är olika som individer.? 
  2.  Att AS diagnosen är en glidande skala i svårigheter och att dessa är olika från individ till individ.?
  3.  Att dessa kan skifta i skepnad med anledning av vilka övriga tilläggsdiagnoser som finns i vår ryggsäck.?
  4. Att många kan leva ett självständigt liv med både barn familj och barn Osv…?
  5. Hur ser vår roll ut, vi med egen diagnos, ut hos RFA?

 

Brukarinflytande är till stor del att ta ett eget ansvar för mig.

För inte så länge sedan (runt 2002) var personer med egen diagnos inte välkomna på middagar som arrangerades av i detta fall FA Stockholm.  Utvecklingen har gått framåt, idag är vi välkomma, även om flertalet fortfarande är föräldrar. Vi har till och med egen representant i styrelsen.

I dag är Empowerment rådet endast rådgivande inför riksstyrelsen. Är det inte dags att se över denna del av brukarinflytandet, i föreningen, Vi kan vara delaktiga i beslut som rör vårt funktionshinder, framtid och vår vardag. Vi är faktiskt inga ”miffon” som befolkar vårt jordklot, många av oss är välutbildade och välfungerande, om man ser det ut ett AS perspektiv. Vi har bara ett annorlunda sätt att möta och se på vår omvärld ibland. Är det inte denna kunskap som man behöver för att kunna möta den stora gruppen brukare inom autismspektrum.

Är det inte dags att Empowermentrådet rådgivande funktion flyttas upp ett hack, att rådet ges 1 egen röst i riksstyrelsen? Även om vi i dag har representation av två med eget funktionshinder i riksstyrelsen Det finns en sak som jag saknar, var hittar man informationen om vilka som är med i Empowermentrådet? Var finns adresser till dem?

 

Kanske är det så att de flesta som har ett eget funktionshinder inte vill vara aktiv?  Hur ska vi då kunna utverka ett brukarinflytande?